Schlagwort-Archiv: Behinderung

Das „Was der wohl über mich denkt??“ – Problem

Denkst Du viel darüber nach, was andere über Dich denken?

SpiegelbildIch gebe zu, damit ein Problem zu haben. Zumindest was meine Erkrankung Epilepsie betrifft.

Was denken wohl die anderen, wenn sie mich zappelnd am Boden liegen sehen? Ich muss mich immer wieder neu am Riemen reißen, mich nicht in meine eigene kleine Welt zurückzuziehen und wie ein Einsiedlerkrebs soziale Kontakte zu meiden. Denn ich will Teil der Gesellschaft sein und keine (selbst) Ausgestoßene.

Große Anfälle habe ich dank der Medikamente deutlich weniger, allerdings leide ich auch unter meist mehrfach täglich auftretenden Absencen. Das sind Bewusstseinspausen von ca. 10 – 45 Sekunden. Ich falle dabei nur eher selten hin, sondern verharre einfach plötzlich in meiner aktuellen Bewegung. Vermutlich sehe ich dann ein bisschen aus wie Lots Frau, die zur Salzsäule erstarrte. Ich nenne es liebevoll "resetten" – mein Hirn fährt runter und anschließend wieder hoch. Neustart. Christoph, der von der Sendung mit der Maus, würde sagen: "Klingt komisch, ist aber so!" 

Mir ist diese ganze Angelegenheit peinlich und es kostet mich daher auch etwas Überwindung, öffentlich darüber zu schreiben. Die meisten Menschen wissen recht wenig über Epilepsie. Da sollte ich auch mal einen Beitrag drüber schreiben. Denn schließlich funktioniert Aufklärung nur, wenn einer über seinen Schatten hüpft und Erfahrungen weitergibt. Mit Epilepsie verbinden Menschen oft: "Da liegt einer am Boden, hat Schaum vorm Mund und zittert wie blöd!" – das ist ein Grandmal Anfall. Doch es gibt viele unterschiedliche Anfallsarten – längst nicht jeder Epileptiker hat Grandmal Anfälle. 


Lange Rede, kurzer Sinn: "Was denken nur die Leute, wenn sie mich so sehen?" 

Vor einigen Tagen bekam ich eine Absence auf dem Gehweg einer Einkaufsstraße. Da stand ich also bewegungslos und nicht ansprechbar im Weg rum. Grund genug für einen aufmerksamen Passanten, rasch die 112 zu wählen. Und nicht zu vergessen, dabei auch die zwei Codewörter "Nicht ansprechbar" zu verwenden. Da rückt dann nicht nur der Rettungswagen mit zwei Sanitätern an Bord aus, sondern der Notarzt gesellt sich gleich mit dazu. Tatütata, die Männer und Frauen mit den roten Jacken sind da. Die Mandy in ihrer grünen Jacke ist mittlerweile auch schon "wieder da". Naja, und dann steh ich bzw. sitze da (man hat Zweifel, ob ich nicht doch noch gleich reglos umfalle) und beantworte brav die immer wieder gestellten Standardfragen: "Ist bei Ihnen Epilepsie bekannt?", "Wann war denn der erste Anfall?", "Nehmen Sie Medikamente?", "Welche?", "Wieviel davon?" usw. usf. 

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Dieser Beitrag wurde am 25. Januar 2019 veröffentlicht.

FreitagsTALK mit Stephanie: „Mein Leben mit Behinderung“

Die Aufzeichnung unseres Radio Talks vom 6. Oktober zum Thema:

"Vom Hals abwärts gelähmt … Mein Leben mit Behinderung!"


Stephanie wurde vor 25 Jahren an den Bandscheiben operiert. Leider gab es Komplikationen, seitdem ist sie ab Hüfte abwärts gelähmt. Durch einen Eingriff am Bauchdeckenkatheder vor 6 Jahren, folgte ein septischer Schock und Koma. Auf Grund dessen ist sie halsabwärts gelähmt.

Trotz dieser unfassbaren Schicksalsschläge, liebt sie ihr Leben und sagt: „Mein Glaube trägt mich!“. 
 
Darüber wollte ich mehr wissen. Wir hoffen den ein oder anderen Zuhörer mit unserem Gespräch ermutigt zu haben, auch mit Einschränkungen das Leben wertzuschätzen.
 
Übrigens, ja – das ist die Stephanie, die Du vielleicht bereits durch die „Treppenlift-Aktion“ kennst 😉 Damals haben viele unendlichgeliebt.de Blogleser gemeinsam einen Traum erfüllt: mehr Freiheit durch einen Treppenlift!
 
Wie es genau dazu kam, auch darüber haben wir gesprochen :-)
 

Hör doch einfach mal rein – Fragen kannst Du auch jetzt noch an Stephanie stellen und wir freuen uns natürlich auch über sonstiges Feedback :-)
 
 
Für alle Betroffenen oder Menschen, die mehr über Stoma's wissen möchten. Hier findest Du Stephanie's FB Gruppe:

 

Quatsch-Ecke der Stoma-Träger / -rinnen 

 

Ein Buch (in unterschiedlichen Ausführungen), dass in der Sendung erwähnt wurde: 

 

 
Ein super Geschenk für ältere Menschen, damit sie uns aus ihrem Leben berichten und wir etwas haben, dass "bleibt".

 

Danke fürs Zuhören! :-)

Mandy & Stephanie

 

Dieser Beitrag wurde am 5. Oktober 2017 veröffentlicht.

Mehr Freiheit für Stephanie – Danke!

Ihr Lieben.


Am Mittwoch haben Karsten, unsere Freundin Barbara und ich Stephanie besucht.

Endlich! Endlich konnten wir ihren Treppenlift live sehen und mit Stephanie nach draußen gehen. 


Wenn Du von Stephanie noch nichts gehört hast – klicke hier – um mehr über sie zu erfahren. Sie ist vom Hals abwärts gelähmt. Ihren Lebensmut und ihre Lebensfreude hat sie sich nicht nehmen lassen – im Gegenteil! Sie steckt mich und viele andere damit an. 


Ihr größter Traum war und ist ein Treppenlift. Dank vielen von Euch ist dieser Traum wahr geworden und sie kann diesen Traum leben! 


"Ich kann meine Gefühle gar nicht in Bildern beschreiben, aber Gänsehaut, Zittern, Bauchschmerzen, Weinen und unendliche Dankbarkeit beschreibt es ein wenig. DANKE!"


Im Juli 2015 habe ich hier auf dem Blog eine Spendenaktion über die Plattform Betterplace.org gestartet. Innerhalb weniger Tage kamen über 15 000€ zusammen. Gespendet von Groß und Klein. Besonders die Kinder, die ihr Taschengeld gaben, Pfandflaschen sammelten, ihre Puzzle oder sogar ihre FC Bayern Bettwäsche verkauften, berühren Stephanie.


Danke an jeden Einzelnen, dem es ein Anliegen war, etwas zu diesem großen Geschenk beizutragen.


Während und vor allem nach der Spendenaktion gab es so manche bürokratische Hürde zu meistern. Anträge mussten gestellt, auf Bewilligung gewartet werden. Die verschiedensten Auflagen der Wohnungsgesellschaft TRAVE in Lübeck, z.B. Brandschutzauflagen uvm. – mussten beachtet, erfüllt und teilweise mehrfach geprüft werden. All das fiel auch noch in die Sommer-Urlaubszeit …  Dazu kam eine unerwartete Kautionszahlung für evtl. Wiederausbau des Lifts, im Falle eines Umzugs oder Todes. Kurzum: Höhen und Tiefen – wie das im Bürokratiedschungel oftmals der Fall ist …

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Dieser Beitrag wurde am 26. Februar 2016 veröffentlicht.

Im Kern Gesund

Ich möchte Euch heute ein neu gestartetes Projekt von einem guten Freund vorstellen.

Lucas ist Krankenpfleger, Vater und Kind in einem. 

Sagt er zumindest. Ich kann das nur bestätigen  😉 


 

Ein Blog für kranke Kinder und Jugendliche, die IM KERN GESUND sind!


"IM KERN GESUND soll chronisch kranken Kindern und Jugendlichen die Möglichkeit geben, auf sich aufmerksam zu machen. Alle junge Menschen, die viel Zeit auf Krankenhausstationen verbringen müssen und sich fragen, ob sich überhaupt jemand für sie interessiert möchte ich sage: Ja! Ich interessiere mich für Euch!

Hier ist Raum, um Euch auszutauschen, um Euch gegenseitig zu helfen, um Euch zu ermutigen. Du kannst hier deinen ganzen Frust rauslassen, aber auch Ängste äußern und dumme Fragen stellen."
 

[…] Ich lade Dich ein, mir Deine Geschichten zu schicken! Und ich werde Dir helfen, sie der Welt zu präsentieren. Sie soll – und muss – gelesen werden.

Du überwindest jeden Tag Hindernisse, die sich andere gar nicht vorstellen können.

Du hast von Dingen Ahnung, von denen andere noch nie etwas gehört haben.

Du trägst das Potential in Dir, anderen dringende Hilfe zu leisten.

Schick mir Deine Geschichte, stell Deine Fragen und teile Deine Antworten."

 

Die Bühne gehört Dir.


 



Ich finde das hört sich spannend an. Bevor ich noch viele Worte verliere, schau doch mal bei IM KERN GESUND vorbei und empfehle es gern an Kids weiter, für die dieser Blog interessant sein könnte!

 

Ich bin gespannt, was es auf www.imkerngesund.net bald zu lesen gibt!


Lucas, alles Gute für Dich und Dein großartiges Projekt!


Mandy

 


© Foto: Lucas Kowalewski

Dieser Beitrag wurde am 3. Februar 2016 veröffentlicht.

Stephanies Treppenlift: Es geht vorwärts!

Ihr Lieben!

Stephanies Treppenlift: Endlich gehts vorwärts!!

Noch ist das Treppenhaus zwar liftfrei – aber bald ist es soweit und Stephanie wird hoch- und runterdüsen :-)

Wenn Du nicht weißt worum es geht: hier klicken


Um euch auf dem Laufenden zu halten ….

Bürokratische Mühlen mahlen bekanntlich langsam, durch die Sommer- und Urlaubszeit noch laaangsaaaameeer! Es mussten viele Zeichnungen und Unterlagen über die verschiedensten Schreibtische gehen, abgesegnet und unterschrieben werden. Geschafft! ✓ 

Nun muss die Feuerwehr in der nächsten Woche noch die restlichen Brandschutzbestimmungen checken und dann kann es mit dem Bau von Stephanie's Treppenlift endlich losgehen! Die Schienenteile werden dann dafür angefertigt und eingebaut!


Wenn alles gut und problemlos läuft, wird Stephanie am 17. Oktober wohl eines ihres schönsten und größten Geburtstagsgeschenke bekommen!!


In ihrem Namen nochmals vielen, vielen Dank an jeden Einzelnen, der mitgeholfen hat, damit Stephanie ihr Leben mehr als 1-2x im Monat an der frischen Luft genießen darf! Ihr seid großartig!
 

Leider geht es Stephanie momentan nicht so gut, ihr Pflegedienst hat überraschend gewechselt. Sie muss sich auf neue Pflegeleute einstellen und alles läuft noch sehr chaotisch. Bitte betet dafür, dass sich das alles schnell einarbeitet und Stephanie ihre festen Pfleger/innen bekommt und nicht ständig jemand anderen. Ich denke, das ist  ganz wichtig bei einem Menschen, der vom Hals abwärts gelähmt ist und auf jeden Handgriff angewiesen ist! 


DANKE!


Genieße das Wochenende!

Mandy

 

 

Dieser Beitrag wurde am 4. September 2015 veröffentlicht.

Hilf mit! Ein Treppenlift für Stephanie!

Ihr Lieben,

einige kennen die Geschichte von Stephanie schon, andere nicht.

Hier klicken, um sie zu lesen.
 

Stephanie ist vom Hals abwärts gelähmt. Ihr größter Traum ist es, einen Treppenlift zu bekommen, mit dem wäre sie selbstständiger und könnte häufiger nach draußen! Ich habe es auf dem Herzen, ihr diesen Wunsch zu erfüllen!
 

"Ich könnte regelmäßiger raus. Es braucht nur noch eine Person vom Pflegedienst (bisher zwei), die mich runter und auch wieder raufbringen kann. Die Treppenabstürze, die es ab und zu gibt, weil der Treppensteiger die Treppe nicht richtig greift und ich trotz zweier Personen dann abstürze, fallen weg. Und mir tut es dann auch nicht mehr so weh, wie mit dem Treppensteiger, es sind doch ganz schöne Vibrationen. Es würde alles viel einfacher machen. Und Gemeindemitglieder würden dann auch mal mit mir in den Gottesdienst gehen. Aber da es kein Hilfsmittel ist, zahlt es die Krankenkasse nicht."  […]

"Das Bauamt muss die Genehmigung dafür geben, aber das sollte kein Problem sein, der Fluchtweg für meine Hausbewohner ist dann noch breit genug. Und die Wohnungsgesellschaft darf die Zustimmung nicht verweigern, weil ich nach irgendeinem Paragraphen ein Recht darauf habe, am Leben teilzuhaben und die Wohnung verlassen und betreten können muss. Die Wohnungsgesellschaft hat mir draußen schon eine Rampe gebaut und einen Stromanschluss für den Rollstuhl angebracht. Da werden sie dem nicht im Wege stehen. Nur den Lifter muss ich selber bezahlen. Aber ich werde dafür kämpfen."
 

Lasst uns gemeinsam mit Stephanie für ihren Traum kämpfen!


Nach viel organisatorischem Kram, Hin und Her, abwarten … Lange Rede, kurzer Sinn: Ich habe einen gemeinnützigen Verein gesucht, der als Träger dafür einspringt und mit dem es möglich wird, eine Spendenaktion über die Spendenplattform betterplace.org zu starten!  :-)

Eine Kirche habe ich gefunden :-) Den Dom zu Lübeck besucht Stephanie nach ihren Möglichkeiten regelmäßig. Ich danke ganz besonders Pastorin Frau Wegener, die sich mit vollem Herzen für Stephanie einsetzt! Vielen, vielen Dank – Ihre Arbeit, Zeit und vor allem Liebe ist unbezahlbar wertvoll!!

 

Als Privatperson ist es möglich, bis zu 2500€ im Quartal durch Spenden über betterplace.org zu sammeln. Mit einem gemeinützigen Verein oder eben auch einer Kirche als Träger kann man mehr als diesen Betrag sammeln. Für Stephanies Treppenlift inkl. Einbau werden 15.000€ benötigt. Die Pflegekasse steuert auch einen Beitrag dazu – der ist bereits einkalkuliert und beantragt. 
 

Gerade wir Christen in unseren Gemeinden und Kirchen können soviel möglich machen! Gemeinsam etwas bewegen!

Jede Gemeinde, die als gemeinnützig anerkannt ist, kann über Betterplace Spenden für einen gemeinnützigen Zweck sammeln! Jeder kann etwas geben, egal ob es 5€, 50€ oder 500€ sind. Nicht nur Leute, die in die Gemeinde kommen werden angesprochen, sondern auch Familie und Freunde der hilfsbedürftigen Person – das Feld ist groß! Alle gemeinsam werfen in einen Topf und erfüllen damit einem Menschen einen Herzenswunsch!


Lasst uns Stephanies Treppenlift-Projekt als Vorbild nehmen!! Macht uns das alle nach, Ihr Lieben! WIR sind Kirche und wir müssen uns für Menschen einsetzen, es kann so einfach sein – auch wenn so manche bürokratische Hürde genommen werden muss. Es lohnt sich!!


Jesus sagt: `Ich versichere euch: Was ihr für einen der Geringsten meiner Brüder und Schwestern getan habt, das habt ihr für mich getan!´Matthäus 25, 40 NLB


Wir sollten tun, was wir tun können, um einem Menschen wie Stephanie ein Stückchen mehr Freiheit zu schenken!


Zur betterplace Spendenseite von Stephanie, hier klicken!
 

 

DANKE! Im Namen von Stephanie und natürlich auch von mir!

Gott segne Dich ganz fett dafür!!


Deine Mandy

 

PS: Es wäre total toll, wenn Du diesen Artikel in den sozialen Netzwerken, auf Deiner Homepage oder Deinem Blog teilst – damit viele Menschen davon erfahren. Damit sie Stephanie helfen und auch selbst Ideen bekommen, wie Nächstenliebe ganz praktisch gelebt werden kann. Danke!

Dieser Beitrag wurde am 3. Juli 2015 veröffentlicht.

EDENerdig: Gottes bunter Sommer – und du!

Ihr Lieben, 

ich unterstütze total gern eine Aktion von EDENerdig.de – die zwar auf Facebook läuft, aber die in unser aller Real Life immer mehr gelebt und erlebt werden sollte! Deshalb möchte ich sie Euch auch hier auf dem Blog nicht vorenthalten:


Wir möchten, dass Gottes Vielfalt sichtbar wird. Damit niemand mehr ausgegrenzt wird, brauchen wir alle jemand. Also dich! Mache mit und stelle dich der Herausforderung: Zeige dich der Welt und sag ihr, warum Inklusion jeden was angeht und was Gott damit zu tun hat. Und das geht so:

1) Filme dich und erkläre kurz, warum Inklusion und Barrierefreiheit für Christen wichtige Themen sind. 

2) Poste dein Video ab dem 5.6. auf deiner Facebookseite und bitte auch bei www.facebook.de/edenerdig. So entsteht eine bunte, inklusive Videomischung von ganz unterschiedlichen Menschen, die Gottes Vielfalt zeigt.

3) Lade fünf bis sechs Freunde ein, ebenfalls ein Video zu drehen, zu posten und wiederum fünf bis sechs Freunde einzuladen.
Lasst uns gemeinsam den Sommer 2015 richtig schön bunt machen. Damit Menschen mit Behinderungen und Menschen, die am Rand stehen, nicht mehr ausgeschlossen werden. Danke. 
 

Mitmachen kann aber ausdrücklich nicht nur, wer eingeladen wird, sondern jeder, dem das Thema wichtig ist oder jetzt mehr darüber wissen möchte.

Ich möchte gern diese sechs Facebook Seiten einladen, sich an dieser Aktion zu beteiligen – damit wir immer mehr Inklusion ganz selbstverständlich im Real Life (er)leben!

STAYONFIRE​, Godnews​, Meeting Jesus​, stoffwechsel e.V.​, Cine Church Saarbrücken​ und blu:boks Berlin​.

 

 

 

Also: Machst du den Sommer 2015 mit uns und Gott zusammen so richtig schön b u n t ?  :-)
 

Dieser Beitrag wurde am 5. Juni 2015 veröffentlicht.